La décision du curseur

4 Mai

Réveil. Je me lève et je te bouscule, je prépare mon café soluble – je note mentalement de penser à  faire chauffer l’eau avant, la prochaine fois. En retard comme toujours souvent, je retrouve mon interne devant l’hôpital, bonjour bonjour, et nous allons dans le service. Nous enfilons nos blouses, puis écoutons les transmissions des infirmières.

***

M. Gentil, 87 ans, ne va pas bien. Hospitalisé pour une infection grave, il accumule les problèmes : dénutrition, anémie, insuffisance rénale, allergie aux antibiotiques, insuffisance cardiaque, hypoxie… Pour l’instant tout est sous contrôle, mais il suffirait d’un rien pour décompenser l’une ou l’autre de ses co-morbidités. En gros, le patient est sur une ligne de crête, avec un cap aigu à passer. Il peut s’en sortir nickel, mais le moindre coup de vent peut lui faire perdre son équilibre… Et il se pourrait bien que sa nouvelle crise de goutte du jour soit ce coup de vent – un mistral perdant, en somme.

***

Face à un tel patient, la question que personne n’ose poser clairement est : jusqu’où va-t-on ? Souvent, on en reste aux sous-entendus, aux soupirs, aux silences… Heureusement, mon interne est un chouette type : il décide de prendre le taureau par les cornes, et ça détend tout le monde : l’équipe peut imaginer ce qui risque d’arriver, donner son avis, échanger. Anticiper. Expliquer les soins, mettre tout le monde d’accord dessus.

En effet, s’il ne faut pas s’obstiner déraisonnablement, il ne faut pas non plus abandonner la partie. Il faut juste savoir où placer le curseur, et ce n’est pas vraiment fastoche. Ce n’est pas logique ou rigoureux, ce n’est pas dans les livres, ce n’est pas un protocole à suivre.

***

Prenons le cas de la dénutrition. Elle grève sévèrement le pronostic, et son amélioration peut vraiment permettre à M. Gentil de passer ce foutu cap. Nous avons toute une gamme de moyens, plus ou moins invasifs, pour lutter efficacement et rapidement contre. Nous avons commencé par les compléments alimentaires, ça ne suffit visiblement pas. Il faut maintenant envisager l’étape 2 : la sonde naso-gastrique. Médicalement, ça va clairement l’aider à faire face à cet épisode aigu. Ce n’est pas douloureux une fois en place. La nutritionniste est partante. Le risque iatrogène est limité, et financièrement c’est peanuts. De notre point de vue, la sonde vaut largement le coup.

Mais pour M. Gentil ? Est-ce que c’est déjà trop ? Est-ce que ça a du sens d’aller coller un tuyau à un vieux monsieur de 87 ans tout plein de maladies qui de toute façon finiront par gagner ? Est-ce que le bénéfice est suffisant ?

Pour en parler, nous passons une heure avec lui, puis une heure avec sa famille. Nous abordons entre autres ce problème précis, en expliquant les intérêts de la sonde, en écoutant les réticences du patient. Finalement, nous convenons de la poser puis de réévaluer son intérêt dans une semaine.

Nous décidons tout simplement, ensemble, de l’emplacement du curseur pour chaque problème.

On se met aussi d’accord pour marquer NTBR dans son dossier, en gros, en rouge et en souligné : Not To Be Reanimated.

***

A la fin de la journée, la prise en charge est claire. L’équipe, le patient et la famille sont d’accord avec ce qui est décidé, chacun a pu formuler ses questions et ses opinions : une vraie décision collégiale, comme dans les livres. Je bénis mon interne qui a si bien géré la situation.

Avant de partir, en retirant nos blouses, nous nous demandons : sérieusement, qui sommes-nous pour participer à des décisions pareilles ? Nous avons 23 et 27 ans, le chef qui a juste validé la décision en a 32.  Nous ne sommes ni philosophes ni penseurs, nous ne savons pas, la blouse ne nous rend pas meilleurs ou plus sages que les autres.

Mais peut-être qu’elle nous permet d’y croire un peu, pour nous rendre capables d’affronter ça ?

9 Réponses to “La décision du curseur”

  1. Babeth 4 mai 2013 à 19 h 54 min #

    Le problème du curseur, c’est très bien résumé. Nous avons eu ce problème de conscience pendant plusieurs mois avec mon père. Nous en parlions ensemble : lui et nous, sa famille. Je n’imaginais pas que l’équipe médicale puisse participer aussi activement aux décisions de curseur. Et puis, il y a quelques jours, un médecin régulateur du samu a utilisé le curseur : il a envoyé une ambulance au lieu d’un samu, il a décidé, sans nous, que la vie d’un monsieur de 80 ans qui faisait une crise cardiaque ne valait pas la peine qu’on monte le curseur trop haut. Nous, on n’a rien eu à dire. C’est moche parfois les curseurs😦

    • Dopamine 16 mai 2013 à 18 h 07 min #

      Oh Babeth… je réponds seulement maintenant, pour te redire mes prières pour ta famille, vraiment. Effectivement, la décision du régulateur est lourde de sens: quelle est la valeur d’une vie ? Quel age ? Je crois pas qu’il y ait une bonne réponse, à part ne pas laisser la décision à une seule personne sans doute. Quoiqu’il en soit, si tu lis cette réponse, #cyberhugs et tout et tout !🙂

  2. Rémi Chagarou 5 mai 2013 à 10 h 57 min #

    Ah enfin !!!!!!!!!!!!!
    Enfin Dopa est revenue !!!!!!
    Oh qu’elle m’a manqué !!!! ^^

    C’est un débat de conscience : qui a le droit de décider?
    Les médecins? Le malade? La famille? Et Dieu dans tout ça ?
    Quand notre heure arrive, nous – je veux dire le malade – ne pouvons pas notre avis si nous terminons comme un légume.
    Je pense qu’il faut être conscient que nous n’avons un semblant de contrôle sur notre vie.
    Dieu décide, mais il ne faut pas oublier que si nous devenons aussi fragile, ou par exemple arriver dans un cas d’impossibilité d’exprimer notre volonté, qui décidera?
    Mieux vaut garder sur soit un document dans lequel nous exprimer notre choix : pas de réanimation, pas d’acharnement , etc , dons d’organes.
    C’est délicat, mais après je pense que nous apprenons assez du catholicisme pour passer à cela…

  3. Lazuli66 6 mai 2013 à 7 h 06 min #

    Ah, chouette, revoilà Dopamine !

    Dans ce genre de décisions, vous, médecins, apportez les connaissances « techniques ». Vous seuls pouvez informer le patient sur ce qu’il existe comme possibilités de traitement, sur ce qu’il peut en attendre sur le plan guérison/amélioration/confort/prolongation-de-la vie-et-dans-quelles-conditions, et lui permettre ainsi de décider en toute connaissance de cause s’il souhaite se battre encore pour prolonger ses jours ou s’il préfère se laisser glisser dans les bras du Père.

  4. Firenze 6 mai 2013 à 11 h 37 min #

    Je ne m’occupe jamais du curseur, seulement de la qualité de communication du patient en tant que totophoniste
    Un jour, quand je parlais de la nécessité de prescrire une prise en charge kiné respi pour un de mes patient, qui pouvait encore parler quand il n’était pas trop encombré, son médecin m’a répondu: tu sais ce qu’il a.
    Oui. Je savais qu’il allait mourir dans quelques mois… Je ne souhaitais que lui garder jusqu’au bout une belle communication. On a réussi. Merci à mes enfants d’avoir eu tant de bronchiolites et à leur kiné. Ils m’ont permis de l’aider à tousser, délicatement, doucement pour pouvoir parler jusqu’au bout avant de partir vers Le Père.
    Le curseur, pour moi, n’était que celui du confort, celui du médecin était comptable…

  5. ChirNor 6 mai 2013 à 12 h 37 min #

    Hello Dopamine,

    En vrac, sans entrer dans le détail et comme cela me passe par la tête, voilà quelques considérations sur la décision et le curseur… – Il n’y a pas de réglage absolu…

    1° La situation : (Je sais que tu le sais bien, je sais aussi qu’on ne peut pas tout résumer sur une seule page d’un blog…) Simplement… – La situation évoquée n’est pas toujours aussi facile. – Parfois c’est en urgence qu’il faut décider de poser, ou pas, un geste grave, déterminant. – Et il n’y a pas toujours la famille, il n’y a pas toujours la collaboration du malade et on est parfois totalement seul… avec son incertitude et sa conscience…
    – La gravité des décisions participe de la difficulté et de la grandeur de notre profession.
    2° L’opérateur au curseur…, soulève justement le problème de la conscience professionnelle et des options philosophiques ou religieuses… Et ce n’est pas sans impact sur le réglage du curseur.
    3° Enfin, le curseur lui-même qui s’avère, à mon sens, de plus en plus grippé, ou plutôt « contrôlé » par les financiers, qui, selon qu’ils soient directeurs d’établissement ou directeurs d’assurances sociales, ou…, parviennent à pousser ou à limiter la course du curseur…. avec une plage de manœuvre de plus en plus étroite laissée aux médecins…

    N’empêche…, que, quand il faudra, en ce qui me concerne, régler le curseur de ma « sortie », je souhaiterais que ce soit quelqu’un qui te ressemble qui soit aux commandes. :-))

  6. Effeil53 7 mai 2013 à 14 h 50 min #

    Je n’ai qu’un mot à dire: bravo!

  7. Steph 71 7 mai 2013 à 17 h 03 min #

    Bravo Dopamine pour votre bonne humeur, votre intelligence et votre humanité!
    Permettez une information un peu « juridique » (pas aeesez connue, même des médecins!)sur votre histoire de curseur… La loi Kouchner de mars 2002précise qu’une seule personne a le dernier mot concernant toute décision thérapeutique ou diagnostique: c’est le patient lui même. Ce n’est que lorsqu’il n’est plus en état de décider (à cause d’une confusion, d’un syndrome démentiel,etc…) que son médecin peut décider à sa place, après avoir pirs connaissance (Loi Léonetti) des directives anticipées, de l’avis de la personne de confiance, de l’avis des proches, des soignants, et d’un autre médecin

  8. Michèu 16 mai 2013 à 17 h 56 min #

    j’ai relu et relu ce billet avec cette question : est-ce réaliste ou est-ce simplement un conte pour enfants qui débouche nécessairement sur une fin heureuse et une leçon de vie ?

    Si c’est une histoire vraie, même un peu édulcorée, elle est belle et permet de garder espoir sur le système. Des exemples magnifiques peuvent donc encore éclorent, l’humilité n’a pas disparue et de jeunes -ou futurs- professionnels de la santé apportent encore et toujours une grande humanité malgré des pressions énormes et des responsabilités et besoins en compétences démesurées.

    Maintenant, pourquoi doute-je ? Ben, des médecins qui passent une heure avec un patient et une heure avec la famille et pour se mettre d’accord – ce qui implique des explications compréhensibles par des moins que bac+12 – et sans le regard comptable, c’est un peu de la science fiction. Oui, compte bien : 87 ans + 2 heures + 1 accord… Ça fait beaucoup non ?

    Oui, je suis taquin, ça doit exister mais ….Jamais trop rencontré. Maximum 10 minutes sur le pas de la porte pour « discuter » de choix irréversibles.

    Je préfère tout de même ce scénario à celui qui pourrait être joué dans quelques années et dans les mêmes circonstances si on n’y prend pas garde.
    Je la fais courte :
    « Holala, M. Gentils, le médecin m’a dit que ça ne va pas fort. Mais que vois-je, vous n’avez pas remplis le formulaire de demande de fin de vie pour abréger vos souffrance dans la dignité ? Bien sûr c’est votre choix, mais qu’est que vous allez coûtez… Sans compter que votre famille perd beaucoup de temps pour s’occuper de vous (et attend l’héritage)… Je suis sûr qu’en fait vous avez simplement oublié de remplir cette demande. haaaa oui… je vous en apporte une et on s’occupe de la remplir avec vous…  » dit avec un grand sourire le gardien des deniers publics.

    Tes billets sont toujours plaisants et sources de réflexions. Merci !

Faites comme chez vous!

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :