Histoires de vie en soins palliatifs

2 Fév

Récemment, le thème de l’euthanasie a refait surface. Je ne suis pas une grande philosophe, je ne suis pas très à l’aise dans un débat, je laisse cela à d’autres. En revanche, je suis externe en médecine, et je ressors d’un stage en soins palliatifs, justement. Alors, je vais vous parler de certains de mes patients.

Petit rappel de la loi Leonetti de 2005 pour commencer. Cette loi constitue un item de l’internat, et pour chaque item, nous avons une liste de PMZ (Pas Mis Zéro), dont l’oubli, comme leur nom l’indique, entraine une bulle au dossier entier. (Oui, les médecins sont très pragmatiques quand ils inventent des expressions).  Ce sont donc les points majeurs de cette loi :
-interdiction de l’euthanasie;
-interdiction de l’acharnement thérapeutique l’obstination déraisonnable;
-obligation de traçabilité des décisions médicales dans le dossier du patient;
-respect des volontés du patient, soit conscient, soit par directives anticipées, soit par personne de confiance;
-l’arrêt des soins curatifs ne doit pas être un abandon du patient.

Maintenant, mon expérience sur le terrain.

Nous avons eu UNE demande d’euthanasie, en deux mois, non pas du patient, mais de sa fille. Mr V. s’était dégradé très rapidement dans la nuit, et nous avions beaucoup de mal à soulager sa  douleur. Ce n’était plus qu’une question d’heures, sa fille le savait, et souhaitait abréger ses souffrances, à lui, et aussi à elle. Mais est-ce la qualité de la vie qui en fait sa dignité ?
En tout cas, le médecin a été très clair, jamais l’équipe médicale ne pratiquerait cet acte. En revanche, la psychologue du service a passé l’après-midi avec cette femme, cherchant à répondre à la souffrance exprimée par cette demande.

Autre patient, autre situation : Mr B. était déjà dans le service lorsque j’y suis arrivée, il y vivait une fin de vie très longue, mais ses douleurs et ses angoisses étaient vraiment soulagées. Puis, à la toute fin, il devint inconscient et souffrit d’insuffisance respiratoire. En bonne externe, j’allai chercher l’appareil pour prendre la saturation, pour éventuellement lui mettre de l’oxygène en fonction du résultat. Sauf qu’en fait, non. La médecin m’a demandé si le monsieur avait l’air gêné, il ne l’était pas. Donc non seulement on ne lui met pas d’oxygène, mais en plus on ne prend pas non plus sa satu’. Dur à accepter, je ne vous le cache pas.  « L’obstination déraisonnable » commence ici, et il faut être bien au clair dans sa tête de médecin pour ne pas s’y prêter.
Ce n’est que lorsque nous avons vu le patient gêné, inconfortable, « cherchant l’air » pour respirer que nous  lui avons mis des lunettes d’oxygène pour l’aider. Et il a fallu expliquer pendant 45 minutes à sa fille que ce n’était pas de l’acharnement thérapeutique mais véritablement un soin de confort, pour éviter  à son père cette sensation inconfortable de manquer d’air.
Beaucoup de proches expriment cette peur, et nous demandent d’expliquer le pourquoi de tel traitement, le but de tel autre… J’ai lu l’autre jour cet article d’Henry le Barde qui interviewe une médecin gériatre (ce qui lui donnerait un petit côté journaliste amateur si la médecin n’était pas tout simplement…sa femme). Celle-ci pointe du doigt le manque de communication autour des soins pall, qui crée une « fausse alternative entre acharnement thérapeutique et euthanasie ». Car justement, les soins palliatifs se situent entre les deux. Accompagner les personnes en fin de vie, sans retenir de force ni écourter cette dernière.

Et dans « accompagner une fin de vie », il y a « vie ». Ça parait évident, et pourtant, c’est important. Nos patients vivent encore, et parfois cela réserve bien des surprises. C’est vrai, quoi : entendre une patiente rire avec sa famille la veille de son décès, ça a quelque chose d’indécent !
Ou pire encore : Mr V., arrivé extérieurement plus en forme que tout le service réuni, mais avec un bilan biologique…Mon Dieu, j’aurais du faire une copie, c’était collector tellement c’était mauvais. Il en avait pas UN de bon le monsieur, et il le savait, qu’il allait mourir très vite. Et il a fait un truc un peu fou, pas tout seul il est vrai : lui et sa femme ont reçu le sacrement du mariage. Histoire de « régulariser la situation », comme il disait. Dans le service des soins pall’, c’était flex.  Il est tombé dans le coma le lendemain, décédé deux jours après.
Mon chef de service, qui est un homme formidable, nous a confié être toujours ému de voir que ses patients aux portes de la mort faisaient encore des projets. Continuaient de s’accomplir. Vivaient encore, quoi.

Enfin, terminons par une patiente. Cette femme était la mère d’un médecin de l’hôpital. Elle est restée assez longtemps parmi nous, et son fils venait tous les jours, jonglant avec son service situé deux étages plus bas. Il connaissait la maladie de sa mère, il savait comment ça se passerait, il en avait vu des patients atteints du même crabe, il comprenait que désormais on ne pouvait rien faire et que les soins seraient uniquement palliatifs (à l’inverse de curatifs, donc). Et pourtant, ça ne l’a pas empêché de nous sortir des énormités médicales. De nous demander des traitements qui n’étaient pas du tout adaptés. De ne pas voir l’imminence du décès.  Cet homme, pour qui la mort est le quotidien, se prenait de plein fouet l’approche de celle de sa mère.  Et c’était touchant de le voir se laisser complètement atteindre et bouleverser, loin d’être blasé.

Maintenant, mon stage est terminé, je vous reparlerai sans doute de certains patients, de certains soignants. Mais une chose est sûre, les soins palliatifs sont à développer d’urgence, ils sont notre avenir…à chacun d’entre nous ! Je parle bien sur de services hospitaliers de soins palliatifs, mais aussi et surtout de réseaux de soins, de lits identifiés dans d’autres service, de communication autour des soins palliatifs… C’est une manière de regarder l’Homme qui est magnifique, de lui reconnaitre son humanité dans sa faiblesse, dans son incontinence, dans ses pleurs, dans sa douleur. En deux mois de stage, j’en ai vu des choses dures, des fins de vie difficiles. Je n’ai jamais vu de patients indignes de vivre. Je vous invite donc tous à signer la pétition d’Alliance Vita (je sais, c’est une habitude chez les cathos, toujours une pétition sous la main. Sauf que là, ce n’est pas en tant que catho que je parle, juste en tant qu’humaine). D’ailleurs, regardez, le Conseil de l’Europe est d’accord😉

Je vais terminer ce billet en recopiant le texte affiché en salle de soin à l’intention de l’équipe médicale, donc.

« Les Soins Palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive et terminale.
Les Soins Palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Les Soins Palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort.
Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.
Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. »

Définition des Soins Palliatifs, Préambule, par la Société Française D’accompagnement et de Soins Palliatifs, 1996

7 Réponses to “Histoires de vie en soins palliatifs”

  1. Céline 3 février 2012 à 16 h 39 min #

    Tu as raison de dire qu’il faudrait parler beaucoup plus des soins palliatifs, cela éviterait les confusions trop fréquentes entre soins palliatifs et euthanasie car malheureusement les deux sont souvent associés dans l’esprit des gens (y compris de certains médecins et autres soignants!). Je suis infirmière dans un service de réanimation néonatale (assortie de soins intensifs et néonatalogie « simple ») et la question des soins palliatifs se pose malheureusement aussi pour certains de nos patients. Là, c’est d’autant plus difficile qu’il s’agit de bébés, qui n’ont pas « vécu leur vie » en quelque sorte.
    Quand on en arrive aux soins palliatifs pour ces enfants c’est très difficile à accepter pour les parents bien sûr mais aussi pour les soignants car cela représente une sorte d’aveu d’impuissance, de résignation. L’accompagnement des parents et de leur bébé n’est pas facile mais pourtant je le considère comme une partie importante de mon travail et quand j’ai suivi un bébé longtemps, je trouve important de les accompagner jusqu’au bout.

    • une catho à l'hosto 6 février 2012 à 14 h 01 min #

      Les soins palliatifs sont à développer… mais les soins palliatifs pédiatriques sont presque à créer, tellement nous sommes à la bourre dans ce domaine! Les problématiques y sont encore différentes, la révolte et le sentiment d’injustice doivent y être beaucoup plus présents, j’imagine.

      Pour les soignants, je crois que c’est super dur de renoncer les soins curatifs, comme tu dis c’est perçu comme un aveu d’impuissance. C’est pour ça qu’il est si important aujourd’hui d’expliquer que soins palliatifs =soins actifs. De se remettre en tête que fatalement tous nos patients finiront par mourir, et que ce n’est pas être impuissants que de redonner à la mort sa place dans la vie d’une personne.

  2. corine 4 février 2012 à 15 h 28 min #

    « je n’ai jamais vu de patients indignes de vivre… » Tu as tout dit et j’ai suivi ton invitation à signer.
    C’est bien chez toi😉

  3. une catho à l'hosto 6 février 2012 à 14 h 07 min #

    Merci!
    La notion de « dignité » m’interpelle de plus en plus, je crois bien en faire un article prochainement…
    Qu’est ce que c’est que cette « dignité de l’être humain » qui n’existerait plus dès que l’être en question souffre, est impotent, ou est promis à une mort prochaine ? J’espère bien que ma dignité soit un peu plus solide que ça tout de même!
    (oui donc effectivement j’en ferai un article😉 )

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