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Marraine

19 oct

Je n’oublierai jamais cette patiente.

Motif d’hospitalisation : prise en charge palliative d’une patiente de 72 ans, dans un contexte de néoplasie pulmonaire avec métastases hépatiques et cérébrales. Bienvenue en soins pall’.

Je me rappelle de son nom, son visage, son rire, ses yeux lumineux. Son mari était décédé, ils n’avaient pas eu d’enfants. Elle était croyante, catholique, d’une foi profonde qui avait guidé sa vie. Chaque fois que nous allions la voir dans sa chambre, elle essayait de nous convertir… « Vous savez, je vais mourir, je suis si heureuse de Le rejoindre !»… « Vous savez,  faut pas avoir peur, Il m’a rendue heureuse toute ma vie, Il veut faire pareil avec vous ! »… « Vous avez lu la Bible ? Vous devriez ! ». Autant vous dire que je riais beaucoup sous cape ma blouse.

***

Elle n’avait qu’une visite : sa filleule qu’elle avait élevée, protégée, aimée. Elle lui avait transmis sa foi. Ces deux femmes vivaient dans une incroyable complicité de cœur. Elles avaient traversé bien des choses ensemble, ça se voyait. La filleule ne parlait pas de Dieu, mais de sa marraine : « vous savez, dans les contes, les marraines ce sont des fées… ben Marraine c’est pareil : ma bonne fée. »… « Marraine a eu une belle vie, elle a aimé tous ceux qui se sont trouvé sur son chemin »… « Marraine a tellement de chance de pouvoir être là, quelle bulle de paix dans l’hôpital ! ».

Il y avait aussi la fille de sa filleule, une petite puce d’une dizaine d’années. Elle avait l’air de trouver tout ça normal, l’hôpital, les soins pall’… Elle passait des heures à dessiner près de Marraine, à lui tenir la main, à jouer avec le chien du patient d’à côté. Elle ne parlait pas beaucoup, mais elle chantait des cantiques, avec sa frêle voix d’enfant.

 ***

Marraine est restée quelques jours avec nous. Venir la voir était un bonheur, elle avait toujours le sourire. Elle voyait son ange-gardien, on notait hallucinations dans le dossier médical. Elle était béate, on écrivait état d’euphorie persistant. Sacrées métastases cérébrales !

 ***

Et puis, elle est décédée. Les mains croisées sur sa poitrine, tenant son vieux crucifix de bois. Sa filleule lui caressait la main et égrenait un chapelet en silence. La petite fille chantonnait, on l’entendait du couloir.

Evenou shalom alerhem !
Evenou shalom alerhem !
Evenou shalom alerhem !
Evenou shalom alerhem !


Nous vous annonçons la paix,
Nous vous annonçons la paix,
Nous vous annonçons la paix,
Nous vous annonçons la paix, la paix, la paix de Jésus !

Nous vous annonçons la joie,
Nous vous annonçons la joie,
Nous vous annonçons la joie,
Nous vous annonçons la joie, la joie, la joie de Jésus !

Nous vous annonçons l’amour,
Nous vous annonçons l’amour,
Nous vous annonçons l’amour,
Nous vous annonçons l’amour, l’amour, l’amour de Jésus !

Nous vous annonçons la paix,
Nous vous annonçons la joie,
Nous vous annonçons l’amour,
Nous vous annonçons la paix, la joie, l’amour de Jésus !

Lecture Critique d’Affiche / pour le droit de débattre dans la vérité

16 mar

Ce billet va être court.

Et pour cause : il pourrait être si long…, ce ne serait pas raisonnable. (Je suis une fille raisonnable).

Je sais bien qu’un billet étoffé compenserait l’irrégularité de publication. Mais fais moi confiance, ami lecteur (oui oui, toi et moi c’est du solide), c’est mieux en court. En plus c’est moi qui décide. Et l’argument ultime…je n’ai jamais aimé « compenser », y’a rien qu’à voir les talons qui le sont pour comprendre pourquoi.

(En vrai, c’est pas vrai, j’aime bien certaines chaussures à talons compensés… J’ai même une paire. Mais tu t’en fous un peu.)

Arrivée à l’issue de cette introduction, il est sans doute temps de t’annoncer le sujet (quand même): la campagne de communication de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité. ADMD. Elle est sortie il y a une dizaine de jours, tu remarques que je me suis retenue.

Je précise: je ne parlerai pas de l’euthanasie. Juste de la campagne en elle-même.

On pourrait dire pas mal de trucs, Koztoujours par exemple en a glissé trois mots. Pour ma part, je vais juste me concentrer sur le médical, rapport à l’idée de faire court, et de maitriser un tantinet mon sujet.

Trois patients souffrant d’une maladie, type cancer ou une autre saloperie dans le genre. La possibilité de guérir est écartée.  La démarche n’est donc plus curative et nous sommes dans une logique palliative.

Jusque là, tout le monde est d’accord. Il n’y a rien de conflictuel dans ce que je viens de dire (je ne suis pas une fille conflictuelle).

Maintenant, je pose mon regard d’externe en soins palliatifs sur cette affiche. Quelques éléments…m’interrogent et me hérissent le poil.

Parce que, contrairement à ce que l’ADMD nous montre,

- dans un vrai service de soins palliatifs, la nourriture est bonne. Préparée dans le service par les aides-soignantes, elle fait saliver les externes surtout quand c’est Pascale qui cuisine, je peux en témoigner. Par conséquent, les patients n’ont pas ce teint verdâtre du mec qui va bientôt vomir sa langue de bœuf (souvenirs de cantine). Cette couleur est simplement le résultat d’un filtre photographique savamment choisi.

- dans un vrai service de soins palliatifs, les malades ne sont pas en blouses d’hôpital, en tout cas pas tous : l’équipe soignante essaie au maximum d’avoir le linge personnel du patient. Pour lui et sa famille, c’est bête, mais ça change tout. Ça semble un point de détail, ça ne l’est pas. Sinon, l’affiche ne mentirait pas là-dessus.

- dans un vrai service de soins palliatifs, Mme Le Pen et M. Bayrou n’auraient pas de saturomètre, ce petit machin blanc accroché à leur doigt, qui permet aux médecins de savoir si le sang de la personne est bien oxygéné.

Explications :

* dans un service de médecine curative (médecine interne, gynéco, pneumo, etc.), ça arrive, oui. Surtout en pneumo, forcément. Si la sat’ diminue, on augmente l’oxygène. Bon, c’est du raccourci que je fais, sinon on ne se coltinerait pas 10 ans d’études, quand même.

* dans un service de soins palliatifs, on ne règle pas l’oxygène sur la sat’, mais sur le ressenti du patient : est ce qu’il cherche l’air ? Est-ce qu’il est gêné cliniquement par l’hypoxie ? Le but n’est pas d’obtenir une sat’ supérieure à 90%, mais d’assurer le plus grand CONFORT possible au malade. D’où l’absurdité d’utiliser un saturomètre, en continu qui plus est.

Sauf bien sur pour jouer sur le misérabilisme, rajoutons des tuyaux, ça fera plus pire.

- dans un vrai service de soins palliatifs, ben c’est pareil, ce serait un non-sens total de coller un tensiomètre à un patient. Au niveau médical, ça n’apporterait rien. En revanche, ce truc se gonfle bruyamment toutes les 3 minutes, encombre le patient, et… rajoute du pathétique à la scène. #OhWait, comme on dit sur Twitter.

- dans un vrai service de soins palliatifs, vu la tête des patients, le traitement antalgique aurait été majoré depuis belle lurette. La morphine, ça s’appelle. Et ça marche vachement bien.  Ah, c’est sûr, ça fait moins pleurer dans les chaumières.

Voilà. Je suis restée sur le médical pur, et déjà les mensonges affluent. L’ADMD joue sur le misérabilisme d’une manière éhontée, c’en est même offensant pour toutes les équipes médicales qui cherchent à assurer le meilleur confort à leurs patients.

L’euthanasie, pour ou contre, est un débat qui mérite d’avoir lieu. Mais pour qu’il y ait débat, encore faut-il qu’il y ait information, réflexion, discussion. On en est très loin avec ces images, qui se rapprochent plutôt d’une sorte de kidnapping émotionnel.

Je m’arrête là, ce n’est pas court du tout, même en enlevant les photos. Je ne suis pas une fille raisonnable, en fait.

Je suis une fille énervée.

Histoires de vie en soins palliatifs

2 fév

Récemment, le thème de l’euthanasie a refait surface. Je ne suis pas une grande philosophe, je ne suis pas très à l’aise dans un débat, je laisse cela à d’autres. En revanche, je suis externe en médecine, et je ressors d’un stage en soins palliatifs, justement. Alors, je vais vous parler de certains de mes patients.

Petit rappel de la loi Leonetti de 2005 pour commencer. Cette loi constitue un item de l’internat, et pour chaque item, nous avons une liste de PMZ (Pas Mis Zéro), dont l’oubli, comme leur nom l’indique, entraine une bulle au dossier entier. (Oui, les médecins sont très pragmatiques quand ils inventent des expressions).  Ce sont donc les points majeurs de cette loi :
-interdiction de l’euthanasie;
-interdiction de l’acharnement thérapeutique l’obstination déraisonnable;
-obligation de traçabilité des décisions médicales dans le dossier du patient;
-respect des volontés du patient, soit conscient, soit par directives anticipées, soit par personne de confiance;
-l’arrêt des soins curatifs ne doit pas être un abandon du patient.

Maintenant, mon expérience sur le terrain.

Nous avons eu UNE demande d’euthanasie, en deux mois, non pas du patient, mais de sa fille. Mr V. s’était dégradé très rapidement dans la nuit, et nous avions beaucoup de mal à soulager sa  douleur. Ce n’était plus qu’une question d’heures, sa fille le savait, et souhaitait abréger ses souffrances, à lui, et aussi à elle. Mais est-ce la qualité de la vie qui en fait sa dignité ?
En tout cas, le médecin a été très clair, jamais l’équipe médicale ne pratiquerait cet acte. En revanche, la psychologue du service a passé l’après-midi avec cette femme, cherchant à répondre à la souffrance exprimée par cette demande.

Autre patient, autre situation : Mr B. était déjà dans le service lorsque j’y suis arrivée, il y vivait une fin de vie très longue, mais ses douleurs et ses angoisses étaient vraiment soulagées. Puis, à la toute fin, il devint inconscient et souffrit d’insuffisance respiratoire. En bonne externe, j’allai chercher l’appareil pour prendre la saturation, pour éventuellement lui mettre de l’oxygène en fonction du résultat. Sauf qu’en fait, non. La médecin m’a demandé si le monsieur avait l’air gêné, il ne l’était pas. Donc non seulement on ne lui met pas d’oxygène, mais en plus on ne prend pas non plus sa satu’. Dur à accepter, je ne vous le cache pas.  "L’obstination déraisonnable" commence ici, et il faut être bien au clair dans sa tête de médecin pour ne pas s’y prêter.
Ce n’est que lorsque nous avons vu le patient gêné, inconfortable, « cherchant l’air » pour respirer que nous  lui avons mis des lunettes d’oxygène pour l’aider. Et il a fallu expliquer pendant 45 minutes à sa fille que ce n’était pas de l’acharnement thérapeutique mais véritablement un soin de confort, pour éviter  à son père cette sensation inconfortable de manquer d’air.
Beaucoup de proches expriment cette peur, et nous demandent d’expliquer le pourquoi de tel traitement, le but de tel autre… J’ai lu l’autre jour cet article d’Henry le Barde qui interviewe une médecin gériatre (ce qui lui donnerait un petit côté journaliste amateur si la médecin n’était pas tout simplement…sa femme). Celle-ci pointe du doigt le manque de communication autour des soins pall, qui crée une « fausse alternative entre acharnement thérapeutique et euthanasie ». Car justement, les soins palliatifs se situent entre les deux. Accompagner les personnes en fin de vie, sans retenir de force ni écourter cette dernière.

Et dans « accompagner une fin de vie », il y a « vie ». Ça parait évident, et pourtant, c’est important. Nos patients vivent encore, et parfois cela réserve bien des surprises. C’est vrai, quoi : entendre une patiente rire avec sa famille la veille de son décès, ça a quelque chose d’indécent !
Ou pire encore : Mr V., arrivé extérieurement plus en forme que tout le service réuni, mais avec un bilan biologique…Mon Dieu, j’aurais du faire une copie, c’était collector tellement c’était mauvais. Il en avait pas UN de bon le monsieur, et il le savait, qu’il allait mourir très vite. Et il a fait un truc un peu fou, pas tout seul il est vrai : lui et sa femme ont reçu le sacrement du mariage. Histoire de « régulariser la situation », comme il disait. Dans le service des soins pall’, c’était flex.  Il est tombé dans le coma le lendemain, décédé deux jours après.
Mon chef de service, qui est un homme formidable, nous a confié être toujours ému de voir que ses patients aux portes de la mort faisaient encore des projets. Continuaient de s’accomplir. Vivaient encore, quoi.

Enfin, terminons par une patiente. Cette femme était la mère d’un médecin de l’hôpital. Elle est restée assez longtemps parmi nous, et son fils venait tous les jours, jonglant avec son service situé deux étages plus bas. Il connaissait la maladie de sa mère, il savait comment ça se passerait, il en avait vu des patients atteints du même crabe, il comprenait que désormais on ne pouvait rien faire et que les soins seraient uniquement palliatifs (à l’inverse de curatifs, donc). Et pourtant, ça ne l’a pas empêché de nous sortir des énormités médicales. De nous demander des traitements qui n’étaient pas du tout adaptés. De ne pas voir l’imminence du décès.  Cet homme, pour qui la mort est le quotidien, se prenait de plein fouet l’approche de celle de sa mère.  Et c’était touchant de le voir se laisser complètement atteindre et bouleverser, loin d’être blasé.

Maintenant, mon stage est terminé, je vous reparlerai sans doute de certains patients, de certains soignants. Mais une chose est sûre, les soins palliatifs sont à développer d’urgence, ils sont notre avenir…à chacun d’entre nous ! Je parle bien sur de services hospitaliers de soins palliatifs, mais aussi et surtout de réseaux de soins, de lits identifiés dans d’autres service, de communication autour des soins palliatifs… C’est une manière de regarder l’Homme qui est magnifique, de lui reconnaitre son humanité dans sa faiblesse, dans son incontinence, dans ses pleurs, dans sa douleur. En deux mois de stage, j’en ai vu des choses dures, des fins de vie difficiles. Je n’ai jamais vu de patients indignes de vivre. Je vous invite donc tous à signer la pétition d’Alliance Vita (je sais, c’est une habitude chez les cathos, toujours une pétition sous la main. Sauf que là, ce n’est pas en tant que catho que je parle, juste en tant qu’humaine). D’ailleurs, regardez, le Conseil de l’Europe est d’accord ;-)

Je vais terminer ce billet en recopiant le texte affiché en salle de soin à l’intention de l’équipe médicale, donc.

« Les Soins Palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive et terminale.
Les Soins Palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Les Soins Palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort.
Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.
Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. »

Définition des Soins Palliatifs, Préambule, par la Société Française D’accompagnement et de Soins Palliatifs, 1996

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