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Marraine

19 oct

Je n’oublierai jamais cette patiente.

Motif d’hospitalisation : prise en charge palliative d’une patiente de 72 ans, dans un contexte de néoplasie pulmonaire avec métastases hépatiques et cérébrales. Bienvenue en soins pall’.

Je me rappelle de son nom, son visage, son rire, ses yeux lumineux. Son mari était décédé, ils n’avaient pas eu d’enfants. Elle était croyante, catholique, d’une foi profonde qui avait guidé sa vie. Chaque fois que nous allions la voir dans sa chambre, elle essayait de nous convertir… « Vous savez, je vais mourir, je suis si heureuse de Le rejoindre !»… « Vous savez,  faut pas avoir peur, Il m’a rendue heureuse toute ma vie, Il veut faire pareil avec vous ! »… « Vous avez lu la Bible ? Vous devriez ! ». Autant vous dire que je riais beaucoup sous cape ma blouse.

***

Elle n’avait qu’une visite : sa filleule qu’elle avait élevée, protégée, aimée. Elle lui avait transmis sa foi. Ces deux femmes vivaient dans une incroyable complicité de cœur. Elles avaient traversé bien des choses ensemble, ça se voyait. La filleule ne parlait pas de Dieu, mais de sa marraine : « vous savez, dans les contes, les marraines ce sont des fées… ben Marraine c’est pareil : ma bonne fée. »… « Marraine a eu une belle vie, elle a aimé tous ceux qui se sont trouvé sur son chemin »… « Marraine a tellement de chance de pouvoir être là, quelle bulle de paix dans l’hôpital ! ».

Il y avait aussi la fille de sa filleule, une petite puce d’une dizaine d’années. Elle avait l’air de trouver tout ça normal, l’hôpital, les soins pall’… Elle passait des heures à dessiner près de Marraine, à lui tenir la main, à jouer avec le chien du patient d’à côté. Elle ne parlait pas beaucoup, mais elle chantait des cantiques, avec sa frêle voix d’enfant.

 ***

Marraine est restée quelques jours avec nous. Venir la voir était un bonheur, elle avait toujours le sourire. Elle voyait son ange-gardien, on notait hallucinations dans le dossier médical. Elle était béate, on écrivait état d’euphorie persistant. Sacrées métastases cérébrales !

 ***

Et puis, elle est décédée. Les mains croisées sur sa poitrine, tenant son vieux crucifix de bois. Sa filleule lui caressait la main et égrenait un chapelet en silence. La petite fille chantonnait, on l’entendait du couloir.

Evenou shalom alerhem !
Evenou shalom alerhem !
Evenou shalom alerhem !
Evenou shalom alerhem !


Nous vous annonçons la paix,
Nous vous annonçons la paix,
Nous vous annonçons la paix,
Nous vous annonçons la paix, la paix, la paix de Jésus !

Nous vous annonçons la joie,
Nous vous annonçons la joie,
Nous vous annonçons la joie,
Nous vous annonçons la joie, la joie, la joie de Jésus !

Nous vous annonçons l’amour,
Nous vous annonçons l’amour,
Nous vous annonçons l’amour,
Nous vous annonçons l’amour, l’amour, l’amour de Jésus !

Nous vous annonçons la paix,
Nous vous annonçons la joie,
Nous vous annonçons l’amour,
Nous vous annonçons la paix, la joie, l’amour de Jésus !

M. Échec aurait-il réussi quelque chose?

6 juin
Dans ma tendre enfance de carabine, je n’avais pas le blog, mais j’écrivais déjà. J’ai gardé ces textes, et aujourd’hui je m’y suis un peu replongée. Alors, autant celui sur mon voisin de palier de l’époque est parti à la poubelle et a même été effacé de la poubelle et plus personne ne le lira jamais et je peux recommencer à respirer, autant je publie celui-ci, là, qui suit.
                                                             ***
1/ M. Échec s’appelle M. Échec, donc déjà ça sent pas bon pour lui.
J’étais quand même super perspicace, à l’époque.
2/ M. Échec est insuffisant cardiaque, il a donc des œdèmes suintants.
Pour ceux qui ne font pas partie du corps médical, ça veut dire que des gouttes d’eau sortent de ses jambes, et au bout de deux heures, une petite flaque se forme à ses pieds. Flippant.
3/ M. Échec est insuffisant rénal, les diurétiques lui sont donc interdits: on lui tuerait ses reins sans espoir de résurrection.
4/ M. Échec est artéritique, on ne peut donc pas lui mettre des bas de contention pour faire diminuer les œdèmes.
5/ M. Échec a un mauvais retour veineux, il a donc des ulcères très moches. L’eau des œdèmes n’arrange rien, évidemment.
6/ M. Échec est diabétique depuis de longues années, l’état de ses pieds est donc épouvantable. Pas encore le mal perforant plantaire, mais pas loin. Associé à ses lésions des jambes et à ses œdèmes, cela lui fait des membres inférieurs vraiment affreux.
7/M. Échec, avec tous ces problèmes, a un métabolisme un peu déglingué. L’effet des médicaments n’a donc plus rien de scientifique mais relève plutôt de la loterie. Par exemple, on a beau avoir arrêté son traitement anticoagulant depuis 5 jours, son INR reste à 4,6.
Pour ceux qui ne font pas partie du corps médical, sachez que son sang est  beaucoup trop « liquide ».
Et que comme  ça me saoule de réécrire « ceux qui ne font pas partie du corps médical » à chaque fois, à partir de maintenant, vous êtes surnommés les Moldus. Voilà, les médecins sont des sorciers, et ma fac, c’est Poudlard. Cool.
Outre cet INR à 4,6, le bilan du jour montre une perte de 4 points d’hémoglobine en 24h. Avec une recherche de sang dans les selles positive. Conclusion : le patient saigne de l’intérieur.
8/ M. Échec a un début de maladie d’Alzheimer, il est donc un peu ingérable. Du genre à appeler en pleine nuit pour avoir du chocolat « du-dessus de l’armoire », à uriner sur ses jambes (décidément ses ulcères n’ont aucune chance), ou encore à refuser la FOGD.
Chers Moldus, apprenez que FOGD signifie Fibroscopie Oeso-Gastro-Duodénal, et consiste en l’introduction d’une petite caméra par la bouche et l’observation du tube digestif haut. Dans le cas de M. Échec, une FOGD permettrait de repérer le saignement, et éventuellement de faire un geste pour arrêter l’hémorragie.
Mais là, M. Échec la refuse.
9/ Sa perte de sang aggrave ses insuffisances cardiaque et rénale. Ce qui majore donc les œdèmes, ce qui amplifie son artériopathie, ce qui…
Vous avez compris.
10/ J’avais écrit tout ça il y a une semaine… Et voilà, M. Échec est décédé hier.
Il était ce qu’on appelle une « impasse thérapeutique ». Logique irréfutable de ces « donc » accumulés, traçant une route directe vers la morgue, malgré tout le panel de médocs à notre disposition.
Alors apprendre à être médecin, ce n’est pas seulement étudier la médecine. La médecine ne pouvait rien pour M. Échec.
Apprendre à être médecin, c’est aussi apprendre à gérer ces situations. Ou plutôt à se laisser dépasser par elles (?), en en tirant malgré tout quelque chose de positif.
Par exemple, M. Échec m’a appris l’humilité médicale. Je lui devais bien ça, un p’tit peu de réussite…
***
NB: 3 ans après, je me rappelle vraiment très bien de ce patient, son nom me vient spontanément, et je vois encore sa tête… C’est assez rare pour être souligné.

Dimitri

25 mai

Dimitri est mort.

Alors forcément, ça ne vous dit rien, surtout que le prénom n’est pas le vrai : cherchez pas, vous n’avez aucune chance.

Dimitri est mort.

La nouvelle s’est répandue aujourd’hui chez les externes. Les internes, encore nouveaux dans l’hosto, ne le connaissaient presque pas. Quand aux médecins des services « dans les étages », ils sont comme vous : ils n’ont aucune chance.

Parce que Dimitri, c’est aux urgences qu’on le rencontrait, en bas. Il venait environ une fois par semaine, si ce n’est plus. Il arrivait vers 20h, amené par les pompiers. Le plus souvent, il était juste très alcoolisé ; parfois, il allait jusqu’au coma ; de temps en temps, une mauvaise chute entrainait des points de suture. Puis il repartait au matin, les infirmiers lui ouvraient la porte en grand, et marquaient ensuite tranquillement « fugue » dans le dossier. Ça arrangeait tout le monde : les papiers, le paiement, tout ça, c’était un peu compliqué… Dimitri était SDF.

Alors voilà, il passait la nuit aux urgences, il repartait dans la rue au matin, et revenait quelques jours plus tard. C’était Dimitri, quoi.

Et Dimitri est mort.

Tous les externes le connaissaient. Dimitri, c’était le vieil habitué des urgences. Il avait même sa place attitrée. On s’y est tous attaché, et voir son nom dans le tableau de garde nous donnait le sourire. Certains en avait même fait un porte-bonheur : "garde avec Dimitri, dodo à minuit". Et le lendemain de garde, pour savoir comment ça s’était passé: "c’était bien ta garde ? Y’avait Dimitri ?"

Lui et moi, nous nous sommes croisés à trois reprises. La première fois, il m’a appris la méfiance vis-à-vis des patients endormis. Faut dire, il avait failli me foutre un pain dans la gueule quand j’avais checké son réflexe photo-moteur avec ma petite lampe. Bon, au moins, il n’était pas dans le coma. La seconde fois, ce n’est pas moi qui m’en occupais, mais son ronflement et son odeur avaient ajouté du charme à la garde. La troisième fois, on a enfin échangé quelques mots, il était un peu réveillé. Il m’a demandé en mariage. Puis il m’a vomi dessus. Puis il s’est endormi. Bref instant d’humanité.

Et Dimitri est mort.

C’est un choc pour tout le monde. Dimitri, personne ne pensait qu’il mourrait un jour. La question ne se posait pas. Il était simplement là, pas vraiment malade, juste déglingué par la vie et l’alcool. Un médecin faisait parfois une tentative pour le calmer sur la bière et la vodka, Dimitri souriait, puis il partait en disant au revoir, à bientôt. Et il revenait, le bougre ! Et nous l’accueillions, les urgences ouvraient les bras au fils prodigue qu’il n’était pas, Dimitri retrouvait son brancard et sa place habituelle. La routine.

Et Dimitri est mort : une crise cardiaque, alors qu’il faisait la manche au soleil. Il avait 46 ans.

Sa vie a été assez moche, j’espère que sa mort est belle.

A bon entendeur, salut. (Jésus, je dis ça, je dis rien).

Lecture Critique d’Affiche / pour le droit de débattre dans la vérité

16 mar

Ce billet va être court.

Et pour cause : il pourrait être si long…, ce ne serait pas raisonnable. (Je suis une fille raisonnable).

Je sais bien qu’un billet étoffé compenserait l’irrégularité de publication. Mais fais moi confiance, ami lecteur (oui oui, toi et moi c’est du solide), c’est mieux en court. En plus c’est moi qui décide. Et l’argument ultime…je n’ai jamais aimé « compenser », y’a rien qu’à voir les talons qui le sont pour comprendre pourquoi.

(En vrai, c’est pas vrai, j’aime bien certaines chaussures à talons compensés… J’ai même une paire. Mais tu t’en fous un peu.)

Arrivée à l’issue de cette introduction, il est sans doute temps de t’annoncer le sujet (quand même): la campagne de communication de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité. ADMD. Elle est sortie il y a une dizaine de jours, tu remarques que je me suis retenue.

Je précise: je ne parlerai pas de l’euthanasie. Juste de la campagne en elle-même.

On pourrait dire pas mal de trucs, Koztoujours par exemple en a glissé trois mots. Pour ma part, je vais juste me concentrer sur le médical, rapport à l’idée de faire court, et de maitriser un tantinet mon sujet.

Trois patients souffrant d’une maladie, type cancer ou une autre saloperie dans le genre. La possibilité de guérir est écartée.  La démarche n’est donc plus curative et nous sommes dans une logique palliative.

Jusque là, tout le monde est d’accord. Il n’y a rien de conflictuel dans ce que je viens de dire (je ne suis pas une fille conflictuelle).

Maintenant, je pose mon regard d’externe en soins palliatifs sur cette affiche. Quelques éléments…m’interrogent et me hérissent le poil.

Parce que, contrairement à ce que l’ADMD nous montre,

- dans un vrai service de soins palliatifs, la nourriture est bonne. Préparée dans le service par les aides-soignantes, elle fait saliver les externes surtout quand c’est Pascale qui cuisine, je peux en témoigner. Par conséquent, les patients n’ont pas ce teint verdâtre du mec qui va bientôt vomir sa langue de bœuf (souvenirs de cantine). Cette couleur est simplement le résultat d’un filtre photographique savamment choisi.

- dans un vrai service de soins palliatifs, les malades ne sont pas en blouses d’hôpital, en tout cas pas tous : l’équipe soignante essaie au maximum d’avoir le linge personnel du patient. Pour lui et sa famille, c’est bête, mais ça change tout. Ça semble un point de détail, ça ne l’est pas. Sinon, l’affiche ne mentirait pas là-dessus.

- dans un vrai service de soins palliatifs, Mme Le Pen et M. Bayrou n’auraient pas de saturomètre, ce petit machin blanc accroché à leur doigt, qui permet aux médecins de savoir si le sang de la personne est bien oxygéné.

Explications :

* dans un service de médecine curative (médecine interne, gynéco, pneumo, etc.), ça arrive, oui. Surtout en pneumo, forcément. Si la sat’ diminue, on augmente l’oxygène. Bon, c’est du raccourci que je fais, sinon on ne se coltinerait pas 10 ans d’études, quand même.

* dans un service de soins palliatifs, on ne règle pas l’oxygène sur la sat’, mais sur le ressenti du patient : est ce qu’il cherche l’air ? Est-ce qu’il est gêné cliniquement par l’hypoxie ? Le but n’est pas d’obtenir une sat’ supérieure à 90%, mais d’assurer le plus grand CONFORT possible au malade. D’où l’absurdité d’utiliser un saturomètre, en continu qui plus est.

Sauf bien sur pour jouer sur le misérabilisme, rajoutons des tuyaux, ça fera plus pire.

- dans un vrai service de soins palliatifs, ben c’est pareil, ce serait un non-sens total de coller un tensiomètre à un patient. Au niveau médical, ça n’apporterait rien. En revanche, ce truc se gonfle bruyamment toutes les 3 minutes, encombre le patient, et… rajoute du pathétique à la scène. #OhWait, comme on dit sur Twitter.

- dans un vrai service de soins palliatifs, vu la tête des patients, le traitement antalgique aurait été majoré depuis belle lurette. La morphine, ça s’appelle. Et ça marche vachement bien.  Ah, c’est sûr, ça fait moins pleurer dans les chaumières.

Voilà. Je suis restée sur le médical pur, et déjà les mensonges affluent. L’ADMD joue sur le misérabilisme d’une manière éhontée, c’en est même offensant pour toutes les équipes médicales qui cherchent à assurer le meilleur confort à leurs patients.

L’euthanasie, pour ou contre, est un débat qui mérite d’avoir lieu. Mais pour qu’il y ait débat, encore faut-il qu’il y ait information, réflexion, discussion. On en est très loin avec ces images, qui se rapprochent plutôt d’une sorte de kidnapping émotionnel.

Je m’arrête là, ce n’est pas court du tout, même en enlevant les photos. Je ne suis pas une fille raisonnable, en fait.

Je suis une fille énervée.

Angélique, marquise des anges.

2 mar

Il est une fois une femme et un homme qui s’aiment très fort. Ils veulent beaucoup d’enfants, sept il me semble. Affreux cathos…

Un an tout pile après leur mariage, ils nous annonçaient que l’utérus de Madame était squatté par un petit être, très vite surnommé Darling.

A l’échographie du second trimestre, Darling s’est révélée être une fille…porteuse d’une malformation congénitale. Avec une délicatesse digne de Dr House, le médecin leur a annoncé la très courte espérance de vie de cette petite fille, « autant en finir tout de suite » a-t’il dit. Ce n’est pas ce qu’ils ont choisi, malgré la pression médicale, familiale, sociale.

Darling est née il y a trois mois tout pile aujourd’hui. Mais maintenant, nous l’appelons Angélique.

Juste après sa naissance, elle a subi deux opérations, puis elle a passé une semaine chez elle avant de devoir revenir à l’hôpital. Les médecins l’ont placée sous respirateur artificiel ; les perfusions se sont accumulées.

Il y a deux jours, j’ai compté : 27 tuyaux s’entremêlaient autour de ce petit corps de 4 kilos. Le respirateur produisait le bruit d’un moteur d’avion; le reste était une bulle de silence, dans laquelle ses parents étaient plongés.

Alors, même les médecins ont fini par comprendre. Hier, ils ont débranché un à un les tuyaux, et ils ont placé Angélique dans les bras de sa mère. Cette dernière a senti le dernier souffle de sa fille effleurer sa peau.

« Ça valait le coup », m’a-t-elle dit.

La Dignité, un mot à penser.

9 fév

Depuis quelques jours, pour des raisons totalement inexpliquées et indépendantes de l’actualité, un mot me trotte dans la tête : dignité.

Bon, plutôt une expression, en fait : "dignité de l’être humain". 11 000 000 de résultats environ sur Google. Apparemment je ne suis pas la seule à me poser des questions.

Dignité. Digne. Être digne de.

Je cherche des exemples de phrases pour contextualiser ces mots, et je m’aperçois d’une chose: ils n’ont pas le même sens!
Je m’explique, je sens que je vous ai perdus. Dites pas le contraire, c’est l’intuition féminine qui parle.
A la messe, tous les dimanches, je dis avec moult conviction : « Je ne suis pas digne de Te recevoir, mais dis seulement une parole et je serai guérie ». Et quand je fais des choses pas terribles, je me dis à moi-même: «ma fille, ce comportement n’est pas digne de toi ». Derrière ce « être digne de », se cache donc une idée de valeur, de mérite : je ne mérite pas de recevoir le Christ en moi (je vous rassure, il pallie ce manque). Pareillement, je vaux mieux que certains de mes actes (ouf !).

 
Mais qu’en est-il de  la « dignité » ?
La dignité d’une personne, ce n’est pas son mérite. Il me semble que c’est quelque chose de beaucoup plus absolu, plus essentiel.

Tout être humain est-il digne ?
Oui.
Un arrêt de la Cour Européenne de Justice d’octobre 2011 reconnaissait la dignité de l’embryon humain dès sa conception, et par là, interdisait leur utilisation à des fins de recherche scientifique. Déjà à cet âge-là, nous pouvons donc parler de dignité de l’être humain.
D’ailleurs, les personnes pro-euthanasie se battent pour le droit de « mourir dans la dignité » ; très logiquement j’en déduis qu’elles y croient, elles aussi, à la dignité de l’être humain. Ce qui nous fait donc un point en commun, c’est toujours ça de pris ;-) .

 
Bon. Mais d’où nous vient cette dignité ?

Pourquoi l’être humain se sent-il digne ? Nous avons conscience, et c’est heureux, de notre supériorité sur l’animal. Depuis pas mal de temps maintenant, l’homme cherche ce qui l’en différencie : le langage ? L’intelligence ? Le rire ? La spiritualité ? Je vous rassure, je ne prétends pas avoir la réponse, ça me passe bien au-dessus.
En revanche, je pense que la conscience de notre dignité vient justement de la conscience de notre différence. Dans le règne animal, nous sommes une race à part, et cela nous élève.

 
Qu’est ce que cela entraine ?

C’est vrai, quoi, la dignité de l’être humain, c’est bien beau, mais ça lui rapporte quoi ? (« Et combien ? » rajoutera l’affreux libéral). Eh bien, le respect, je crois. Le respect de chaque personne, quels que soient son sexe, sa couleur, sa religion, et j’en passe ; gratuitement et entièrement ; pour le simple fait que c’est un homme, et qu’en soi, il est respectable. (Amen.)

Bon, vous me direz, entre la dignité et le respect, nous voguons de notions abstraites en notions abstraites, c’est très sympathique mais le schmilblick n’avance pas du tout beaucoup. Nous y venons.

 

 

Comment respecter la dignité humaine lors de la fin de vie?

(Oui, hein, nous allons nous concentrer là-dessus, sinon nous ne sommes pas sortis de l’auberge).
Mais d’abord, quels sont les attributs de la dignité humaine ? Accrochez-vous, c’est ici que les opinions divergent. Comme je suis une scientifique, je vous ai fait des jolis graphiques. (Vous m’en direz des nouvelles !) (Cliquez pour agrandir.)

CE QUE J'EN PENSE

CE QUE D'AUTRES EN PENSENT

Ces graphiques, très simplistes je l’admets, posent au final une question : la dignité de l’être humain est-elle absolue ou relative ?

Je penche plus fort que la tour de Pise pour la première hypothèse. La dignité de l’être humain s’étend de l’embryon jusqu’au vieillard, elle est intrinsèque au genre humain. L’homme ne perd jamais sa dignité d’homme, vivrait-il dans les conditions les plus indignes. Et d’ailleurs, je veux pas me la péter mais un peu quand même mais la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme de 1948 voit son Préambule commencer ainsi: "Considérant que la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde", et cætera, et cætera. On retient: "dignité inhérente".

Si la dignité était relative (seconde hypothèse pour ceux qui suivent), c’est-à-dire plus ou moins présente selon les conditions de vie de la personne… qui déterminerait les « critères » d’indignité ? Aujourd’hui, certains pensent à la douleur, la dépendance, la pénurie de personnels. Au Pays-Bas, c’est désormais la vieillesse qui est visée. Dans 15 ou 30 ans, ce sera la myopie?! Nous souhaitons tous mourir en bonne santé, c’est humain ; la mort est sale, la mort est triste, la mort n’est pas glamour; nous voudrions donc « mourir en vie », si je puis dire. Avec, à terme, le mythe de l’homme parfait, efficace, fonctionnel. Utile. Sans faiblesse, sans vulnérabilité.

Je reviens à ma question : comment respecter la dignité de l’être humain en fin de vie?

-hypothèse n°=1, la dignité est un absolu.

Le respect consiste alors à assurer des conditions de vie dignes de l’homme. Vous avez vu, le « digne de » est de retour ! Et oui, car du fait de notre dignité, nous méritons une certaine qualité de vie. Et malheureusement, c’est loin aujourd’hui d’être le cas, comme cette jeune de 17 ans le dénonce avec talent.

Respecter la dignité de la vie humaine, c’est employer davantage de personnel dans les maisons de retraites. Développer et améliorer les soins palliatifs, notamment pédiatriques. Soutenir les réseaux d’aides à domicile. Veiller à l’accompagnement médical, psychologique, social, spirituel des malades et de leurs familles. Former les médecins et soignants de toutes spécialités. Continuer les recherches pour optimiser sans cesse la prise en charge. Mais aussi…communiquer sur toutes ces actions auprès de la population, pour la sensibiliser à la question. Des sondages montrent que les français sont pour l’euthanasie ? D’autres montrent qu’ils ne sont surtout pas du tout informés.

Respecter la dignité de la vie humaine, c’est aussi interdire l’acharnement thérapeutique. Et ça, ça tombe bien, parce que C’EST DÉJÀ FAIT. La loi Léonetti de 2005, les amis. Mais vous êtes 68% à ne pas le savoir (cf lien ci-dessus).

-hypothèse n°=2, la dignité est relative.

Dans ce cas, respecter cette dignité signifie euthanasier le patient, avant qu’il ne soit rendu indigne de vivre de par ses conditions de vie. Mais alors, quels "critères" pour évaluer la dignité d’une personne? Mais alors, quel "seuil" pour passer de la dignité à l’indignité ?

En conclusion, parce que ma fibre scientifique se double d’un esprit synthétique, le choix se résume à ça:

-Soit nous avons notre dignité, DONC nous méritons de meilleures conditions de fin de vies.

-Soit nous avons certaines conditions de fin de vie, DONC notre dignité n’est plus assurée et il faut euthanasier.

Je choisis la vie, résolument. Et vous?

Edit: un nouveau lien, la réaction de Jean Léonetti à la proposition de F. Hollande. Je cite: "Quant à la notion de "dignité", il rappelle qu’elle ne peut "se limiter à l’estime de soi qu’on lit dans le regard de l’autre", mais qu’elle est intrinsèque à "la personne humaine elle-même, comme le rappellent tous les textes constitutionnels ou internationaux"." Je vous promets, je l’avais pas lu avant. Mais vous savez ce que l’on dit des grands génies…

Histoires de vie en soins palliatifs

2 fév

Récemment, le thème de l’euthanasie a refait surface. Je ne suis pas une grande philosophe, je ne suis pas très à l’aise dans un débat, je laisse cela à d’autres. En revanche, je suis externe en médecine, et je ressors d’un stage en soins palliatifs, justement. Alors, je vais vous parler de certains de mes patients.

Petit rappel de la loi Leonetti de 2005 pour commencer. Cette loi constitue un item de l’internat, et pour chaque item, nous avons une liste de PMZ (Pas Mis Zéro), dont l’oubli, comme leur nom l’indique, entraine une bulle au dossier entier. (Oui, les médecins sont très pragmatiques quand ils inventent des expressions).  Ce sont donc les points majeurs de cette loi :
-interdiction de l’euthanasie;
-interdiction de l’acharnement thérapeutique l’obstination déraisonnable;
-obligation de traçabilité des décisions médicales dans le dossier du patient;
-respect des volontés du patient, soit conscient, soit par directives anticipées, soit par personne de confiance;
-l’arrêt des soins curatifs ne doit pas être un abandon du patient.

Maintenant, mon expérience sur le terrain.

Nous avons eu UNE demande d’euthanasie, en deux mois, non pas du patient, mais de sa fille. Mr V. s’était dégradé très rapidement dans la nuit, et nous avions beaucoup de mal à soulager sa  douleur. Ce n’était plus qu’une question d’heures, sa fille le savait, et souhaitait abréger ses souffrances, à lui, et aussi à elle. Mais est-ce la qualité de la vie qui en fait sa dignité ?
En tout cas, le médecin a été très clair, jamais l’équipe médicale ne pratiquerait cet acte. En revanche, la psychologue du service a passé l’après-midi avec cette femme, cherchant à répondre à la souffrance exprimée par cette demande.

Autre patient, autre situation : Mr B. était déjà dans le service lorsque j’y suis arrivée, il y vivait une fin de vie très longue, mais ses douleurs et ses angoisses étaient vraiment soulagées. Puis, à la toute fin, il devint inconscient et souffrit d’insuffisance respiratoire. En bonne externe, j’allai chercher l’appareil pour prendre la saturation, pour éventuellement lui mettre de l’oxygène en fonction du résultat. Sauf qu’en fait, non. La médecin m’a demandé si le monsieur avait l’air gêné, il ne l’était pas. Donc non seulement on ne lui met pas d’oxygène, mais en plus on ne prend pas non plus sa satu’. Dur à accepter, je ne vous le cache pas.  "L’obstination déraisonnable" commence ici, et il faut être bien au clair dans sa tête de médecin pour ne pas s’y prêter.
Ce n’est que lorsque nous avons vu le patient gêné, inconfortable, « cherchant l’air » pour respirer que nous  lui avons mis des lunettes d’oxygène pour l’aider. Et il a fallu expliquer pendant 45 minutes à sa fille que ce n’était pas de l’acharnement thérapeutique mais véritablement un soin de confort, pour éviter  à son père cette sensation inconfortable de manquer d’air.
Beaucoup de proches expriment cette peur, et nous demandent d’expliquer le pourquoi de tel traitement, le but de tel autre… J’ai lu l’autre jour cet article d’Henry le Barde qui interviewe une médecin gériatre (ce qui lui donnerait un petit côté journaliste amateur si la médecin n’était pas tout simplement…sa femme). Celle-ci pointe du doigt le manque de communication autour des soins pall, qui crée une « fausse alternative entre acharnement thérapeutique et euthanasie ». Car justement, les soins palliatifs se situent entre les deux. Accompagner les personnes en fin de vie, sans retenir de force ni écourter cette dernière.

Et dans « accompagner une fin de vie », il y a « vie ». Ça parait évident, et pourtant, c’est important. Nos patients vivent encore, et parfois cela réserve bien des surprises. C’est vrai, quoi : entendre une patiente rire avec sa famille la veille de son décès, ça a quelque chose d’indécent !
Ou pire encore : Mr V., arrivé extérieurement plus en forme que tout le service réuni, mais avec un bilan biologique…Mon Dieu, j’aurais du faire une copie, c’était collector tellement c’était mauvais. Il en avait pas UN de bon le monsieur, et il le savait, qu’il allait mourir très vite. Et il a fait un truc un peu fou, pas tout seul il est vrai : lui et sa femme ont reçu le sacrement du mariage. Histoire de « régulariser la situation », comme il disait. Dans le service des soins pall’, c’était flex.  Il est tombé dans le coma le lendemain, décédé deux jours après.
Mon chef de service, qui est un homme formidable, nous a confié être toujours ému de voir que ses patients aux portes de la mort faisaient encore des projets. Continuaient de s’accomplir. Vivaient encore, quoi.

Enfin, terminons par une patiente. Cette femme était la mère d’un médecin de l’hôpital. Elle est restée assez longtemps parmi nous, et son fils venait tous les jours, jonglant avec son service situé deux étages plus bas. Il connaissait la maladie de sa mère, il savait comment ça se passerait, il en avait vu des patients atteints du même crabe, il comprenait que désormais on ne pouvait rien faire et que les soins seraient uniquement palliatifs (à l’inverse de curatifs, donc). Et pourtant, ça ne l’a pas empêché de nous sortir des énormités médicales. De nous demander des traitements qui n’étaient pas du tout adaptés. De ne pas voir l’imminence du décès.  Cet homme, pour qui la mort est le quotidien, se prenait de plein fouet l’approche de celle de sa mère.  Et c’était touchant de le voir se laisser complètement atteindre et bouleverser, loin d’être blasé.

Maintenant, mon stage est terminé, je vous reparlerai sans doute de certains patients, de certains soignants. Mais une chose est sûre, les soins palliatifs sont à développer d’urgence, ils sont notre avenir…à chacun d’entre nous ! Je parle bien sur de services hospitaliers de soins palliatifs, mais aussi et surtout de réseaux de soins, de lits identifiés dans d’autres service, de communication autour des soins palliatifs… C’est une manière de regarder l’Homme qui est magnifique, de lui reconnaitre son humanité dans sa faiblesse, dans son incontinence, dans ses pleurs, dans sa douleur. En deux mois de stage, j’en ai vu des choses dures, des fins de vie difficiles. Je n’ai jamais vu de patients indignes de vivre. Je vous invite donc tous à signer la pétition d’Alliance Vita (je sais, c’est une habitude chez les cathos, toujours une pétition sous la main. Sauf que là, ce n’est pas en tant que catho que je parle, juste en tant qu’humaine). D’ailleurs, regardez, le Conseil de l’Europe est d’accord ;-)

Je vais terminer ce billet en recopiant le texte affiché en salle de soin à l’intention de l’équipe médicale, donc.

« Les Soins Palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive et terminale.
Les Soins Palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Les Soins Palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort.
Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.
Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. »

Définition des Soins Palliatifs, Préambule, par la Société Française D’accompagnement et de Soins Palliatifs, 1996

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